Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT)
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Beschreibung der Patientenorganisation
            Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT) - bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit der Diagnose „Neuroendokrine Neoplasie“, „Neuroendokriner Tumor", „Neuroendokrines Karzinom", „Karzinoid", „MEN 1“ sowie für deren Angehörige. Neuroendokrine Tumoren sind seltene, in der Regel langsam wachsende Tumoren, die nicht von bestimmten Organzellen ausgehen, sondern auf der Entartung von neuroendokrinen Zellen beruhen. Eine besondere Eigenschaft dieser Tumoren kann die Ausschüttung von Hormonen (Botenstoffen) sein. Je nachdem, ob Hormone in wesentlichen Mengen abgegeben werden, können unterschiedliche Symptome auftreten. NET können grundsätzlich im gesamten Körper entstehen, besonders häufig im Darm, Pankreas, Magen und in den Lungen. 
Die Erkrankung tritt bei ca. 5 von 100.000 Menschen jährlich neu auf.
Zur Organisation: Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) besteht formell seit dem Jahr 2000. Es ist die älteste und mindestens europaweit größte Selbsthilfeorganisation für diese Erkrankung.
Zu seinen Mitgliedern zählen Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Es besteht eine enge Kooperation mit fachkompetenten Ärzten und Kliniken.
Angebote und Aktivitäten:
• Beratung und Information von Patienten und Angehörigen
• Kontaktvermittlung unter Betroffenen
• Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und zu fachkompetenten Ärzten
• Vernetzung von Betroffenen, Ärzten, Pflegekräften
• hochkarätiger und umfangreicher Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
• regionale Ansprechpartner
• 14 Regionalgruppen: regionale Veranstaltungen mit Patientenaustausch und fachärztlichen Vorträgen
• Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Patienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte
• Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
• Zeitschrift „DIAGNOSENeT“ mit aktuellen Informationen für Betroffene und Ärzte, wissenschaftlichen Beiträgen und Erfahrungsberichten
• Fachbroschüren zum Krankheitsbild
• informative Homepage www.netzwerk-net.de
• GLORINET-Preis und NeT-Mutmacher-Preis
• Beiträge zur Forschung auf dem Gebiet der Neuroendokrinen Neoplasien
• Sensibilisierung für die Erkrankung
• Gründungsmitglied der International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
• Weltweiter Neuroendokriner Tumortag (Wordwide NET Cancer Awareness Day)
• öffentliches und politisches Engagement
Die Erkrankung tritt bei ca. 5 von 100.000 Menschen jährlich neu auf.
Zur Organisation: Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) besteht formell seit dem Jahr 2000. Es ist die älteste und mindestens europaweit größte Selbsthilfeorganisation für diese Erkrankung.
Zu seinen Mitgliedern zählen Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Es besteht eine enge Kooperation mit fachkompetenten Ärzten und Kliniken.
Angebote und Aktivitäten:
• Beratung und Information von Patienten und Angehörigen
• Kontaktvermittlung unter Betroffenen
• Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und zu fachkompetenten Ärzten
• Vernetzung von Betroffenen, Ärzten, Pflegekräften
• hochkarätiger und umfangreicher Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
• regionale Ansprechpartner
• 14 Regionalgruppen: regionale Veranstaltungen mit Patientenaustausch und fachärztlichen Vorträgen
• Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Patienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte
• Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
• Zeitschrift „DIAGNOSENeT“ mit aktuellen Informationen für Betroffene und Ärzte, wissenschaftlichen Beiträgen und Erfahrungsberichten
• Fachbroschüren zum Krankheitsbild
• informative Homepage www.netzwerk-net.de
• GLORINET-Preis und NeT-Mutmacher-Preis
• Beiträge zur Forschung auf dem Gebiet der Neuroendokrinen Neoplasien
• Sensibilisierung für die Erkrankung
• Gründungsmitglied der International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
• Weltweiter Neuroendokriner Tumortag (Wordwide NET Cancer Awareness Day)
• öffentliches und politisches Engagement
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroendocrine du canal anal
                        
                    
                        
                        
                        Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroendocrine du rectum
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroendocrine de l'oreille moyenne
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroendocrine avec d'autres localisations
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroendocrine du pancréas
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroendocrine bronchique
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroendocrine du larynx
                        
                    
                        
                        
                        Néoplasme neuroendocrine
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroendocrine de la vésicule biliaire
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroendocrine thymique
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome neuroendocrine hépatique primaire
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome neuroendocrine thymique bien différencié
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Zollinger-Ellison
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome à petites cellules de la vessie
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome neuroendocrine thymique
                        
                    
                        
                        
                        Maladie néoplasique rare
                        
                    
                        
                        
                        PPome
                        
                    
                        
                        
                        GRFome
                        
                    
                        
                        
                        Tumor, neuroendokriner, des Dünndarms
                        
                    
                        
                        
                        Thymuskarzinom, neuroendokrines, moderat-differenziert
                        
                    
                        
                        
                        Becherzellkarzinoid
                        
                    
                        
                        
                        Glomustumor
                        
                    
                        
                        
                        Karzinom, kutanes neuroendokrines
                        
                    
                        
                        
                        Glucagonom
                        
                    
                        
                        
                        Tumor, neuroendokriner, des Duodenums
                        
                    
                        
                        
                        Karzinoides Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Sporadisches Phaeochromozytom/sezernierendes Paragangliom
                        
                    
                        
                        
                        Insulinom
                        
                    
                        
                        
                        Endokrine Krankheit, seltene
                        
                    
                        
                        
                        Tumor, neuroendokriner, des Magens
                        
                    
                        
                        
                        Tumor, neuroendokriner, gastroenteropankreatischer
                        
                    
                        
                        
                        Neuroendokriner Tumor des Apendix, klassischer
                        
                    
                        
                        
                        VIPom
                        
                    
                        
                        
                        Tumor, neuroendokriner, des Ileums
                        
                    
                        
                        
                        Schilddrüsenkarzinom, medulläres, familiäres
                        
                    
                        
                        
                        Tumor, neuroendokriner, des Jejunums
                        
                    
                        
                        
                        Thymuskarzinom, neuroendokrines, undifferenziert
                        
                    
                        
                        
                        Tumor, neuroendokriner, des Kolons
                        
                    
                        
                        
                        Schilddrüsenkarzinom, medulläres
                        
                    
                        
                        
                        Tumor, neuroendokriner, der Appendix
                        
                    
                        
                        
                        Somatostatinom
                        
                    
                
            11.013647849.4235058Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT)
            
        Zuletzt bearbeitet:
        31.10.2023